Acesso ao Programa de Terapia Nutricional Enteral Domiciliar no Distrito Federal: Construindo Itinerários Terapêuticos.
Jamille Goudard da Silveira Braide, 
Nadya Veras Jarosczynski O direito à alimentação adequada é reconhecida como direito de todos e um dever do Estado. De acordo com o texto constitucional, cabe ao Estado a tarefa de garantir a saúde para todos, através de políticas sociais e econômicas voltadas tanto para a redução do risco de doença e de outros agravos, quanto ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Nesse contexto de materialização dos princípios do SUS foi implementado o Programa da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (PTNED - SES/DF) para fornecimento de fórmulas especiais de uso domiciliar que atende pacientes com indicação de dietas via sonda, seja pela incapacidade de alimentação via oral, seja para alguns casos de suplementação oral. O objetivo geral deste estudo consiste em compreender como tem se concretizado o acesso ao PTNED da SES/DF por famílias de crianças menores de 2 anos que recebem o diagnóstico de Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV). Os objetivos específicos são analisar os critérios de inclusão dos usuários nas bases de dados para acesso ao programa; e identificar fatores que influenciam os itinerários terapêuticos dos usuários do PNED em sua busca por cuidado. Para tanto, será utilizada como metodologia a análise de dados do Programa e a construção de itinerários terapêuticos de famílias de usuários selecionados. Com esta pesquisa, espera-se contribuir com subsídios para a qualificação do programa e ampliação equitativa do acesso às fórmulas de suplementação alimentar.
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Centro Universitário Euro-Americana
Faculdade de Medicina
Acesso ao Programa de Terapia Nutricional Enteral Domiciliar no Distrito Federal: Construindo Itinerários Terapêuticos.
Anne Gabrielle de Carvalho Nicolau Goes
Bruno Pereira Stelet
Camila Barbosa Rodrigues
Jamille Goudard da Silveira Braide
Judi Carla Rocha
Maria Clara Forechi Crispim
Nadya Veras Jarosczynski
Brasília
2023
Autor Anne Gabrielle de Carvalho Nicolau Góes, Camila Barbosa Rodrigues, Jamille Goudard da Silveira Braide, Judi Carla Rocha, Maria Clara Forechi Crispim e Nadya Veras Jarosczynski
Acesso ao Programa de Terapia Nutricional Enteral Domiciliar no Distrito Federal: Construindo Itinerários Terapêuticos
Orientador (a): Bruno Pereira Stelet e Thiago Figueiredo de Castro
Brasília, Setembro de 2023
SUMÁRIO
I. DESENHO DO ESTUDO…………………………………………………………. 4
II. RESUMO…………………………………………………………….…………..... 5
III. INTRODUÇÃO…………………………………………………….……………. 5
IV. HIPÓTESES…………………………………………….………….…………….14
V. OBJETIVOS………………………………………………..……….…………….14
Objetivo Geral……………………………………………………………..……………………………………….14
Objetivos Específicos………………………………………………….….……………………………………..14
VI. RELEVÂNCIA SOCIAL……………………………..…………………………14
VII. METODOLOGIA……………………………………..………………………..15
Tipo de estudo………………………………….…….………………………..15
Participantes da pesquisa……………………….……..……………...….…….15
Número de participantes da pesquisa………….………………………………15
Local de realização da pesquisa…………………………………………..…...15
Critérios de inclusão e exclusão……………………………….…………..…..15
Etapas da pesquisa……………………………..………………………..….…16
Análise dos dados……………………………………………………….…….17
VIII. RISCOS E BENEFÍCIOS………………………...….………………….……18
IX. CRONOGRAMA……………………………………………………….….……18
X. PLANILHA DE ORÇAMENTO………………………………………….….……19
XI. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS…………………………………….……..19
XII. ANEXO…………………………………………………………………………...21
I. Desenho do Estudo:
Propõe-se um estudo transversal e analítico quali-quantitativo, a ser realizado em duas etapas: a primeira etapa será uma análise da base de dados do Programa de Terapia Nutricional Enteral Domiciliar do Distrito Federal (PTNED), o qual será avaliado de maneira quantitativa, com o objetivo de compreender a distribuição territorial e características socioeconômicas dos usuários que acessam o programa. Nesse sentido serão avaliadas em diferentes parâmetros como as regiões administrativas que mais liberam a fórmula nutricional, além do perfil socioeconômico e de raça/cor afirmado pelos usuários do sistema. O recorte de tempo inicialmente proposto para análise do banco de dados compreenderá entre janeiro de 2018 a julho de 2023.
A segunda etapa consistirá na realização de 10 entrevistas em profundidade com famílias de crianças menores de 2 anos que estiveram ou estejam utilizando alguma fórmula disponibilizada pelo PTNED. Serão selecionados casos de diferentes regiões administrativas do DF para realização de entrevista em profundidade para compreender o percurso desde o início dos sintomas de Alergia a Proteína ao Leite de Vaca (APLV), até o acesso às fórmulas fornecidas pelo programa. Parte do instrumento da coleta da entrevista será um questionário semi-estruturado com perguntas fechadas e abertas, com o objetivo de identificar o perfil socioeconômico, a história clínica e a experiência individual e familiar dentro do Itinerário Terapêutico.
A coleta de dados será realizada pela equipe de pesquisa, sob supervisão do pesquisador responsável. Tendo em vista a inclusão no presente estudo de crianças menores de 2 anos inseridas no PTNED, nesse caso a entrevista será realizada com seu respectivo representante legal, mediante o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido do Responsável haja visto se tratar de recém-nascidos/ lactentes.
O anonimato dos participantes será preservado e os questionários serão identificados por números correspondentes a ordem de realização das entrevistas visando proteger a identidade dos entrevistados.
II. Resumo
O direito à alimentação adequada é reconhecida como direito de todos e um dever do Estado. De acordo com o texto constitucional, cabe ao Estado a tarefa de garantir a saúde para todos, através de políticas sociais e econômicas voltadas tanto para a redução do risco de doença e de outros agravos, quanto ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Nesse contexto de materialização dos princípios do SUS foi implementado o Programa de Terapia Nutricional Enteral Domiciliar do Distrito Federal da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (PTNED - SES/DF) para fornecimento de fórmulas especiais de uso domiciliar que atende pacientes com indicação de dietas via sonda, seja pela incapacidade de alimentação via oral, seja para alguns casos de suplementação oral. O objetivo geral deste estudo consiste em compreender como tem se concretizado o acesso ao PTNED da SES/DF por famílias de crianças menores de 2 anos que recebem ou receberam o diagnóstico de Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV) entre janeiro de 2018 e julho de 2023. Os objetivos específicos são analisar os critérios de inclusão dos usuários nas bases de dados para acesso ao programa; identificar fatores que influenciam os itinerários terapêuticos dos usuários do PNED em sua busca por cuidado; e avaliar a adequabilidade dos critérios de inclusão e exclusão do PTNED com vistas à atualização dos protocolos clínicos para APLV vigentes. Para tanto, será utilizada como metodologia a análise de dados do programa e a construção de Itinerários Terapêuticos de famílias de usuários selecionados. Com esta pesquisa, espera-se contribuir com subsídios para a qualificação do programa e ampliação equitativa do acesso às fórmulas de suplementação alimentar.
Palavras-chaves: Acesso a Serviços de Saúde; Terapia Nutricional; Itinerário Terapêutico; Hipersensibilidade alimentar; Hipersensibilidade ao leite; Alergia a Proteína do Leite de Vaca.
III. Introdução
O Sistema Único de Saúde (SUS) foi constituído por influências da mobilização social dos anos 1980, conhecido como Movimento da Reforma Sanitária que disputou naquela década o lema da “saúde como um direito de todos”, e deu origem ao SUS por meio de pressão pública e conjuntura politico-economica do Brasil. Garantido pela Constituição Federal de 1988, em seu artigo 196, estruturado por meio da Lei no. 8.080/1990, o SUS consiste hoje no único serviço de saúde para mais de 80% dos brasileiros.
A Constituição de 1988, que se tornou conhecida como a Constituição Cidadã, tem como uma de suas marcas o reconhecimento de muitos direitos de cidadania, como direito à saúde. O direito à alimentação adequada, por exemplo, é reconhecida como direito de todos e um dever do Estado. De acordo com o texto constitucional, cabe ao Estado a tarefa de garantir a saúde para todos, através de políticas sociais e econômicas voltadas tanto para a “redução do risco de doença e de outros agravos”, quanto “ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”. É nessa segunda perspectiva que a Constituição reconhece a relevância pública de ações e serviços de saúde, e delineia um sistema integrado por ações e serviços públicos de saúde, mas do qual também podem participar, em caráter complementar, instituições privadas (PINHEIRO; ARAUJO DE MATTOS, 2006)
Com a sua criação, o SUS proporcionou o acesso universal ao sistema público de saúde, sem distinções. A atenção integral à saúde, tornou-se um direito de todos os brasileiros, do início ao fim da vida, com foco na saúde com qualidade de vida, visando a prevenção, a promoção, a recuperação e a reabilitação da saúde. Dessa forma, consolida os seus princípios, sendo eles: integralidade, universalidade e equidade (BRASIL, 1990).
A integralidade diz respeito à capacidade de fornecer uma variedade de serviços na Atenção Primária, buscando garantir que as demandas e necessidades de saúde de indivíduos, famílias e comunidades sejam atendidas de maneira eficaz. Ressalta-se que nesta premissa de atender "demandas e necessidades" mais prevalentes, situações e condições atípicas ou raras exigiram novos desafios, tal que, além da obrigação do Estado em oferecer cuidado e assistência a esses problemas de saúde, o profissional também deve estar capacitado para lidar com as situações com diferentes níveis de complexidade (MACINKO; MENDONÇA, 2018; PINHEIRO; DE MATOS, 2006)
A universalidade refere-se ao direito incondicional de acesso aos serviços de saúde, englobando não apenas o atendimento clínico, mas também o acesso a informações vitais para a manutenção da saúde. Ela abrange a busca por um estado de bem-estar físico e mental, assim como a implementação de ações que promovam a saúde, seja em nível individual ou coletivo. Além disso, a universalidade também envolve a percepção e a experiência da população usuária em relação à qualidade e eficácia dos serviços de saúde. É essencial que esse princípio seja aplicado de forma a garantir que todos, independentemente de sua situação socioeconômica e demográfica, tenham igualdade de oportunidades para cuidar de sua saúde e bem-estar (PONTES et al., 2009).
Também é importante salientar, que a alimentação é um direito fundamental de todo ser humano, consagrado na Declaração Universal dos Direitos Humanos e reforçado na Constituição Brasileira. A Constituição, em seu artigo 6º, reconhece a alimentação como um direito social, colocando-a no mesmo patamar de direitos como educação, saúde e trabalho. Este reconhecimento legal não é apenas uma afirmação de princípios, mas uma diretriz para a formulação de políticas públicas que garantam o acesso à alimentação adequada para todos os cidadãos. (BRASIL. Constituição Federal, 1988)
No entanto, o acesso à nutrição nem sempre é garantido de forma equitativa. Existem disparidades significativas no acesso a esses serviços, muitas vezes relacionadas a fatores socioeconômicos, geográficos ou culturais (ALAO et al., 2021). Essas desigualdades são incompatíveis com os princípios de equidade e justiça social consagrados na Constituição.
Nesse contexto de materialização dos princípios do SUS foi implementado o Programa da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (SES/DF) para fornecimento de fórmulas especiais de uso domiciliar que atende pacientes com indicação de dietas via sonda, seja pela incapacidade de alimentação via oral, seja para alguns casos de suplementação oral. Trata-se de um programa vinculado à Gerência de Serviços Nutricionais CHESNUT/DASIS/COASIS/SAIS/SES) que tem por finalidade: diminuir os índices de hospitalização; subsidiar o Programa de Internação Domiciliar (PID) e tratamento das doenças diagnosticadas pela triagem neonatal; reduzir o tempo de permanência hospitalar; reduzir o número de reinternações por razões relacionadas ao estado nutricional; reduzir o risco de complicações relacionadas à contaminação das dietas enterais; melhorar a qualidade de vida; manter ou melhorar o estado nutricional dos pacientes; além de reduzir o número de processos judiciais em desfavor da SES/DF e otimizar os gastos em saúde (GESNUT, CNUD, 2021).
A Portaria n. 478, de 06 de setembro de 2017, regulamenta o PTNED para os casos em que constatada a incapacidade de alimentação pela via oral e, ainda, quando necessária a suplementação oral, como ocorre na alergia à proteína do leite de vaca (APLV) em menores de 2 (dois) anos de idade. Outras condições clínicas também incluem: fibrose cístíca, epidermólise bolhosa congênita, erros inatos de metabolismo (EIM), doenças inflamatórias intestinais, intolerancia à lactose, epilepsia farmacorresistente, disfagia com necessidade do uso de espessante e pacientes desnutridos portadores de doença renal crônica, e outros. (GESNUT; CNUD, 2021).
Dentre os produtos ofertados pelo programa estão: fórmula pediátrica com sacarose para nutrição oral; Fórmula infantil à base de proteína láctea extensamente hidrolisada sem lactose para crianças com alergia ao leite de vaca até 2 (dois) anos de idade; Fórmula infantil à base de aminoácidos livres para crianças com alergia ao leite de vaca até 2 (dois) anos de idade; Fórmula infantil à base de proteína da soja para crianças com alergia ao leite de vaca até 2 (dois) anos de idade ou galactosemia; entre outras. (SESDF, 2023)
Nesse sentido, essa pesquisa tem como premissa investigar o acesso ao tratamento das doenças diagnosticadas seja pela triagem neonatal ou a posteriori, como é o caso da Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV). De acordo com as alíneas "a", "b” e "c" da Nota Técnica n. 6/2020 (SESDF, 2020), o protocolo para autorização da prescrição dietética para pacientes com necessidade de suplementação oral, engloba três principais critérios de enquadramento: 1. para os pacientes com via de administração enteral (sondas nasogástrica e nasoentérica, gastrostomia ou jejunostomia); 2. para pacientes com indicação de suplementação oral; 3. para crianças com diagnóstico de Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV).
Ocorre que ao longo da vigência do PTNED, tem-se a necessidade de compreender e conhecer o público usuário do programa, em especial as famílias e crianças que buscam as fórmulas para suplementação de alimentação infantil no SUS. Como se encontra a distribuição do acesso ao PTNED nas diferentes regiões do Distrito Federal? Os princípios de equidade e integralidade estão sendo materializados pelo programa? Este estudo, portanto, tem como foco analisar os dados do PTNED da SES/DF, em especial o público-alvo de crianças menores de 2 anos que acessam e acessaram o programa entre janeiro de 2018 a julho de 2023 para aquisição de fórmulas de suplementação alimentar, tais como as citadas acima.
A atenção nutricional dispensada aos usuários em regime domiciliar deriva do protocolo clínico para diagnóstico de APLV, utilizado para determinar o diagnóstico dos neonatos e infantes com necessidades de suplemento nutricional. O principal critério de inserção no programa, segundo os dados da Gerência de Nutrição da Secretária de Estado de Saúde do Distrito Federal, é a constatação de APLV, o que se refere a quase 43,4% dos casos inseridos no programa (ALVES; DUTRA; NASCIMENTO, 2021).
A avaliação acerca da existência ou não da condição APLV é essencialmente clínica, de modo que é necessário avaliar o estado nutricional do paciente, além de avaliação antropométrica, já que o Ministério da Saúde exige, de acordo com o Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional – SISVAN, a aferição do peso, comprimento e estatura de crianças com história de desnutrição, como parâmetros de diagnóstico nutricional (ALVES; DUTRA; NASCIMENTO, 2021).
Critérios de inclusão no PTNED
[...]
3.1.8. Para efeitos deste Regulamento Técnico serão adotadas as seguintes indicações:
[...]
b6) Alergia à proteína do leite de vaca, com diagnóstico clínico confirmado, até completarem 2 (dois) anos de idade;
[...]
4. CRITÉRIOS DE INCLUSÃO: 4.1. Os critérios de elegibilidade para o fornecimento de fórmulas para fins especiais para atendimento domiciliar são:
a) Ser domiciliado no Distrito Federal; b) Ser usuário do SUS/DF; c) Apresentar consentimento formal, por meio da assinatura do Termo de Consentimento Informado e Esclarecido; d) Ter sido atendido ou internado previamente pela doença de base nas Unidades de Saúde da Rede da SES/DF e Unidades Hospitalares conveniadas do SUS/DF; e) Ter um médico que se responsabilize pela sua indicação em formulário específico da SES/DF ; f) Apresentar estabilidade clínica; g) Possuir cuidador com condições sociais e culturais satisfatórias para o correto esclarecimento sobre as práticas da TNED e que seja capaz de preparar, administrar e armazenar adequadamente as fórmulas para fins especiais; h) Possuir condições domiciliares adequadas para o preparo, administração e armazenamento da FE, ou seja, possuir no domicílio energia elétrica, geladeira, água potável e saneamento básico; i) Atender aos critérios de indicação estabelecidos no item 3.1.8.” (FONSECA, 2017)
Sobre o Protocolo Clínico para diagnóstico de APLV
A complexidade do diagnóstico de APLV se justifica primeiramente porque este pode ser confundido com uma série de patologias ou condições clínicas, tal como a intolerância à lactose e outros distúrbios alérgicos e digestivos. É importante que seja realizada anamnese da história do paciente e, em especial, em relação à história familiar e à existência de quaisquer alergias pregressas. É fundamental, ainda, que sejam avaliados os diagnósticos diferenciais como colite infecciosa, doença celíaca, doença do refluxo gastroesofágico, esofagia eosinofílica, deficiência imune e diarréia persistente. Cabe ainda ressaltar que esta alergia alimentar apresenta uma ampla gama de síndromes clínicas devido a respostas imunológicas às proteínas do leite de vaca que podem ser mediadas por imunoglobulina E (IgE) e/ou não mediadas por IgE, não sendo especificada em exames laboratoriais, dificultando assim a conclusão diagnóstica definitiva em muitos casos. (MATTHAI et al., 2020)
Nesse sentido, testes empíricos devem ser realizados, como o "teste de eliminação", sugerida pelo protocolo da European Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN), que orienta suspensão de leite e derivados como teste primário, e após a resolução do quadro - caso haja - deve ser realizado o teste de provocação oral. Tal eliminação deve ser total incluindo alimentos com traços de proteínas do leite. Não obstante, para lactentes, a orientação é que a mãe faça a retirada desses alimentos de sua dieta por no mínimo 6 meses, onde poderá ser realizado o processo de desmame, e assim garantido que essas proteínas não cheguem à criança por via do leite materno. (KOLETZKO et al., 2012). Vale salientar que após o início da restrição dietética, pode-se levar até 72 (setenta e duas) horas para que os antígenos desapareçam do leite materno, resultando na resposta clínica desejada (MATTHAI et al., 2020).
A taxa de remissão à alergia do leite varia de acordo com a população de estudo. Um estudo clínico norteamericano observou que 19% das crianças desenvolveram tolerância até os 4 anos de idade, 42% até os 8 anos, 64% até os 12 anos, e 79% até os 16 anos de idade. Afirmaram ainda que a expectativa de resolução da alergia ao leite é menor em pacientes com níveis elevados de IgE específica, podendo essa ser considerada um marcador para a condição e sugerem um fluxograma de investigação clínica, conforme figura I (SOLÉ et al., 2018).
Da mesma forma, um estudo brasileiro observou sintomas clínicos de APLV em crianças de diferentes regiões e apontou uma prevalência de 5,4% e incidência de 2,2% em crianças de até 24 meses (VIEIRA et al., 2010). Outra pesquisa no Brasil, utilizando o Teste de Provocação Oral (TPO) para diagnóstico, indicou uma prevalência de 1% em crianças de 4 a 23 meses e 0,09% em crianças de 24 a 59 meses (NOVAES et al., 2017). O Ministério da Saúde também estimou que de 0,2% a 0,7% e 1,2% das crianças de até 2 anos foram atendidas em programas de nutrição voltados para APLV nos anos de 2012 e 2019, respectivamente (BRASIL, 2022).
Diante do exposto, há a necessidade de compreender e analisar o acesso ao PTNED no âmbito da SES-DF por parte de famílias de crianças com diagnóstico de APLV, assim como conhecer seus itinerários terapêuticos na busca por cuidado. Com esta pesquisa, espera-se contribuir com subsídios para a qualificação do programa e ampliação equitativa do acesso às fórmulas de suplementação alimentar.
Figura I - Diagrama para o diagnóstico de APLV 
FONTE: (SOLÉ et al.,
2018)
A relevância desta pesquisa fundamenta-se em lacunas observadas já em estudos anteriores, por exemplo, quando o programa foi avaliado pelo Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC), quando se compreendeu quantos pacientes no Brasil seriam passíveis de atendimento pelo Programa (Tabela 1) e o custo de implementação (Tabela 2). Em 2012, o Ministério da Saúde realizou uma pesquisa em alguns municípios do país e estimou que a cobertura era de 0,7% das crianças do município. O que claramente desconsidera os casos não diagnosticados.
Desta forma, é necessário compreender como tem ocorrido o acesso da população a esse sistema do Distrito Federal, tendo em vista que, de acordo com A Companhia de Planejamento do Distrito Federal (CODEPLAN et al., 2021) , há 200.826 crianças entre 0 e 4 anos de idade, tal que resultaria em uma estimativa de 1.400 crianças que necessitam do serviço.
Tabela 1: Estimativa de crianças de 0 a 2 anos de idade que apresentariam APLV
Fonte: (BRASIL, 2018, modificada)
Tabela 2: Valores que seriam gastos com a compra das fórmulas para tratamento das crianças com APLV no SUS, utilizando os pelos médios de compra das SES e SMS
Fonte: (BRASIL, 2018)
Nesse sentido, é importante avaliar quantas famílias estão sendo atendidas no Distrito Federal e quais são as dificuldades e facilidades de acesso ao programa. Cabe ainda averiguar o perfil dos usuários que atualmente usam os serviços oferecidos pelo PTNED e, dentre as regiões administrativas, como se traduz a equidade aos usuários do serviço.
IV. Hipóteses
Em que pese haja critérios que norteiam a inclusão de pacientes no PTNED, há nuances que merecem investigação, como as fragilidades do protocolo clínico de diagnóstico da APLV em crianças com idade inferior a 2 (dois) anos; a necessidade de analisar o perfil socioeconômico, demográfico e epidemiológico dos pacientes que acessam as fórmulas fornecidas para terapia nutricional; além da necessidade de analisar a equidade do programa a partir da prevalência de acesso em determinadas regiões administrativas do Distrito Federal.
V – Objetivos
Objetivo Geral
O objetivo geral deste estudo consiste em compreender como tem se concretizado o acesso ao PTNED da SES/DF por famílias de crianças menores de 2 anos que recebem ou receberam o diagnóstico de Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV) entre janeiro de 2018 e julho de 2023.
Objetivos Específicos
Analisar os critérios de inclusão dos usuários nas bases de dados para acesso ao programa.
Identificar fatores que influenciam os itinerários terapêuticos dos usuários do PNED em sua busca por cuidado.
Avaliar a adequabilidade dos critérios de inclusão e exclusão do PTNED com vistas à atualização dos protocolos clínicos para APLV vigentes.
VI. Relevância Social
A relevância desta pesquisa se dá pela necessidade de entendimento do fluxo de acesso ao PTNED na secretaria de saúde do Distrito Federal; e da identificação das possíveis barreiras e fatores que influenciam no alcance do programa visando atenuar as falhas de acesso e tornar mais disponível para população de maior necessidade conforme os princípios de equidade.
VII. Metodologia
a) Tipo de estudo
Propõe-se um estudo transversal analítico quali-quantitativo.
b) Participantes da pesquisa
A pesquisa será realizada com usuários incluídos na base de dados do PTNED-DF.
c) Número de participantes da pesquisa
A amostra será proveniente do banco de dados do PTNED que será disponibilizado para avaliar de modo quantitativo como se encontra a distribuição dos usuários do programa nas regiões do DF e suas características socioeconômicas e demográficas. O recorte de tempo inicialmente proposto para análise do banco de dados compreenderá entre janeiro de 2018 e julho de 2023, consistindo em um período total de 5 anos.
Posteriormente será realizado a amostragem de 10 (dez) famílias com diferentes perfis socioeconômicos e residentes de diversas regiões administrativas para proceder às entrevistas. Os critérios de seleção das 10 famílias se dará a depender do perfil socioeconômico encontrado na etapa quantitativa da pesquisa.
d) Local de realização da pesquisa:
A pesquisa será realizada na Gerência de Nutrição da SES, onde os dados serão estudados e analisados estatisticamente, para se fazer correlações entre os fatores que possibilitam com o acesso seja facilitado ou dificultado.
Ao que cerne à realização das questões do formulário apresentado em anexo, serão selecionadas 10 famílias que representem as famílias com quesitos na mediana da composição dos usuários do serviço. E dessa forma, a aplicação se dará em suas residências, ou em algum local que propicie uma melhor comunicação aos participantes.
e) Critérios de inclusão e exclusão
Critérios de inclusão:
Todas as famílias cadastradas no sistema do PTNED que tiverem os dados liberados, de diversos perfis socioeconômicos e sociodemográficos, de todas as regiões administrativas, que são participantes do programa devido a APLV - entre janeiro de 2018 a julho de 2023. Para a entrevista serão selecionadas dez famílias que aceitem participar da pesquisa por meio do banco de dados disponibilizado, que fizeram ou fazem uso das fórmulas disponibilizadas.
Critérios de exclusão:
Todos os indivíduos que com sondas gastrointestinais, idosos acamados, outros indivíduos com diagnósticos de Fibrose Cística; Epidermólise Bolhosa Congênita; Erros Inatos do Metabolismo que necessitam de fórmulas especiais; Doença Inflamatória Intestinal; Epilepsia Farmacorresistente; Galactosemia; Disfagia que necessitem de espessante; Lesão por pressão, desde que desnutridos ou em risco nutricional; Pacientes submetidos à cirurgia bariátrica e metabólica para tratamento da obesidade; Doença Renal Crônica; Câncer; SIDA.
f) Etapas da pesquisa
A coleta de dados será realizada em duas etapas. A primeira consistirá em na análise do banco de dados do PTNED, o qual serão avaliadas de maneira quantitativa, com o objetivo de compreender a distribuição territorial do acesso ao programa. Nesse sentido serão avaliadas em diferentes parâmetros como as regiões administrativas que mais liberam a fórmula nutricional, além do perfil socioeconômico e de raça/cor afirmado pelos usuários do sistema. O recorte de tempo inicialmente proposto para análise do banco de dados compreenderá entre janeiro de 2018 e julho de 2023, consistindo em um período total de 5 anos.
A segunda etapa consistirá na realização de 10 entrevistas em profundidade com famílias de crianças menores de 2 anos que estiveram ou estão utilizando alguma fórmula disponibilizada pelo PTNED. Parte do instrumento da coleta da entrevista será um questionário semi-estruturado com perguntas fechadas e abertas, com o objetivo de identificar o perfil socioeconômico e a experiência individual dentro do itinerário terapêutico.
Os itinerários terapêuticos são uma ferramenta valiosa que vai além da simples análise das etapas percorridas por indivíduos em busca de tratamento. Ele mergulha profundamente na vivência dos usuários, destacando suas dificuldades e barreiras no acesso à saúde. Essa abordagem não só serve como uma prática avaliativa, centrada na experiência pessoal do adoecimento, mas também ilumina o trajeto que os pacientes trilham em sua busca por cuidado. O itinerário terapêutico busca entender como as pessoas avaliam e decidem sobre seu tratamento, considerando o contexto sociocultural e as diversas opções disponíveis. Essa compreensão é crucial para garantir a integralidade do cuidado em variados cenários, e para reconhecer a complexidade das decisões de saúde tomadas pelos indivíduos. (GERHARDT et al., 2016)
Por conseguinte, ao abordar a saúde de um indivíduo, é crucial considerar não apenas os aspectos clínicos, mas também sua vivência e trajetória. O estudo dos itinerários terapêuticos oferece uma lente única para analisar essa jornada, destacando as etapas percorridas, as dificuldades encontradas e os obstáculos no acesso aos serviços de saúde. Esta análise permite uma prática avaliativa em saúde de uma forma holística, centrada na experiência do sujeito e em seu processo de adoecimento e busca por cuidado.(GERHARDT et al., 2016)
Além disso, ao adotar o itinerário terapêutico como recurso metodológico, os pesquisadores podem mergulhar nas nuances dos percursos existenciais de saúde. A história de vida de um paciente, por exemplo, pode revelar padrões, decisões e influências culturais que moldam sua jornada de saúde. As narrativas pessoais, por sua vez, trazem à tona emoções, desafios e triunfos, oferecendo uma compreensão mais profunda do sofrimento psíquico e das experiências de saúde. Por fim, ao focar na compreensão do cuidado, o itinerário terapêutico destaca a importância de métodos que se alinham verdadeiramente às necessidades e realidades dos pacientes. Em suma, o método do itinerário terapêutico é fundamental para construir uma imagem completa e empática da jornada de saúde de um indivíduo (GERHARDT et al., 2016).
g) Análise dos dados
Os dados do banco de dados serão estruturados por meio da linguagem Python no qual serão buscados os seguintes dados: Região administrativa de residência; Patologia que o fez recorrer ao sistema; Idade quando começou o uso; idade quando saiu do programa; Toda a avaliação Nutricional; a História clínica; os exames complementares usados para o diagnóstico; patologias associadas; a via de administração; as condições sociais e domiciliares; Se participam de outros programas governamentais; a Rede de apoio dos indivíduos; o tipo de habitação e as condições de moradia; Tipo de serviço que emitiu o parecer para o PTNED (Serviço público ou Privado). A partir disso, os dados serão quantificados e qualificados para possibilitar a análise no MatLab.
Ademais, o questionário que será empregado na entrevista (ANEXO I) será analisado de modo particular, a fim de compreender a história dos indivíduos até obter o acesso ao programa, buscando entender dificuldades e facilidades por eles enfrentados. Tal como a percepção dos serviços ofertados.
Nesse sentido, a análise de entrevistas para a construção dos itinerários terapêuticos é um processo que busca compreender a trajetória de saúde dos indivíduos. Ao conduzir entrevistas, os pesquisadores podem capturar detalhes sobre as experiências dos entrevistados, desde os primeiros sinais e sintomas, até as complexidades envolvidas na busca por ajuda médica e tratamento. Estas entrevistas revelam não apenas as etapas clínicas, mas também a vivência emocional, social e cultural dos indivíduos e suas famílias (GERHARDT et al., 2016).
Cabe destacar que para uma análise eficaz, é essencial adotar uma abordagem aberta, permitindo que os entrevistados compartilhem livremente suas histórias. A análise deve se concentrar em identificar padrões, barreiras, facilitadores e pontos de decisão na jornada de saúde. Além disso, a contextualização sociocultural e a compreensão das práticas individuais são cruciais. (GERHARDT et al., 2016). Dessa forma, adotando a metodologia para a aplicação dos questionários nos permitirá encontrar detalhes que podem trazer profundidade
VIII. Riscos e Benefícios
Riscos:
Riscos mínimos inerentes a estudos observacionais com emprego de coleta de dados, podendo gerar constrangimentos ou desconfortos os quais tentarão ser minimizados pelo esclarecimento e consentimento dos participantes, sem a realização de qualquer tipo de intervenção, o que limita a possibilidade de interferência no curso do PTNED.
Benefícios:
Conhecimento do panorama de acesso ao PTNED, contribuindo para o esclarecimento de como se dá a inserção do usuários ao programa, e quais os fatores podem influenciar nos itinerários terapêuticos, de forma a possibilitar a criação de estratégias que assegurem à equidade e a otimização dos serviços de saúde pública prestados.
IX. Cronograma
| Identificação da Etapa | Data de início e fim |
|---|---|
| Pesquisa Bibliográfica | (02/10/2023) e (30/11/2023) |
| Análise do Banco de Dados do PTNED | (01/11/2023) e (22/12/2023) |
| Levantamento do Banco de Dados PTNED | (16/10/2023) e (31/10/2023) |
| Entrevistas | (15/01/2024) e (15/03/2024) |
| Construção dos Itinerários Terapêuticos | (15/02/2024) e (15/04/2024) |
| Elaboração de Elementos Textuais - Discussão e resultados | (15/04/2024) e (15/06/2024) |
| Relatório Final de Pesquisa | (15/06/2024) e (15/08/2024) |
| Divulgação da Pesquisa e Escrita de Artigo | (15/08/2024) e (15/10/2024) |
X. PLANILHA DE ORÇAMENTO
| Identificação do Orçamento | Valores em R$: |
|---|---|
| COMBUSTÍVEL | R$: 12.000,00 (anual) |
| MATERIAL DE ESCRITÓRIO | R$: 5.000,00 (anual) |
| GRAVADORES | R$: 1.000,00 (anual) |
| BOLSA PARA ESTUDANTES | R$: 63.000 (R$ 5250,00 mensal) |
| TRADUÇÃO E PUBLICAÇÃO | R$: 10.000,00 (anual) |
| Total | R$: 91.000,00 |
XI. Referências Bibliográficas
ALVES, A. L. L.; DUTRA, A. H. de A.; NASCIMENTO, A. M. H. Com. Ciências Saúde. Terapia nutricional enteral domiciliar com crianças e adolescentes: custos envolvidos e características clínicas e nutricionais, v. 32, n. 2, p. 107–118, 2021. Disponível em: <http://repositorio.fepecs.edu.br:8080/bitstream/prefix/209/1/11.pdf>.
BRASIL. Política Nacional de Alimentação e Nutrição. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2013.
CODEPLAN; DIEPS; GEREPS; PDAD. TABELA DE RESULTADOS PDAD2021. Disponível em: <https://www.codeplan.df.gov.br/tabelas-de-resultados-pdad-2021/>. Acesso em: 16 ago. 2023
ANEXOS
QUESTIONÁRIO
Nomes dos responsáveis da família: ______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Endereço: ______________________________________________________________
______________________________________________________________________
Telefone:________________________________
E-mail:________________________________________________________________
Quantidade de membros na família: _______
| Nome | Idade | Faz uso do suplemento disponibilizado pelo PTNED? | Qual é a fórmula utilizada |
|---|---|---|---|
Emprego e Renda:
Quantos membros da família estão atualmente empregados? ________
Qual é a ocupação/profissão do responsável pela família? ______________________________
Qual é a renda mensal total da família? R$ ____________
Tipo de moradia ____________________
A casa em que você mora é:
( ) Própria
( ) Alugada
( ) Cedida
( ) Outro: _______________
Quantos cômodos tem a sua casa (excluindo banheiros)? ________
Saúde:
Todos os membros da família têm acesso a serviços de saúde?
( ) Sim ( ) Não
Na necessidade de acompanhamento médico os membros usam prioritariamente o SUS?
( ) Sim ( ) Não
Possui Plano de Saúde? ( ) Sim ( ) Não
Faz uso concomitante dos dois? ( ) Sim ( ) Não
Algum membro da família possui alguma doença crônica ou condição de saúde que requer cuidados especiais? Se sim, especifique. ( ) Sim ( ) Não
______________________________________________________________________
Despesas Mensais:
Quanto, em média, sua família gasta por mês com:
Aluguel ou prestação da casa: R$ _______________
Contas de água, luz e gás: R$ _______________
Alimentação: R$ _______________
Transporte: R$ _______________
Educação (escola, materiais, uniforme): R$ _______________
Saúde (medicamentos, consultas): R$ _______________
Outros (especifique): ________________________: R$ ________
Observações Adicionais:
PTNED
Como foi o processo de acesso ao Programa de Terapia Nutricional Enteral Domiciliar?
__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
Quanto tempo demorou até a obtenção do benefício? ______________________________________________________________________
Quais dificuldades você encontrou durante o processo?
__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Figures (5)
More details
- License: CC BY
- Review type: Open Review
- Publication type: Preprint
- Submission date: 12 September 2023
- Journal title: Evidence-Based Medicine at Unieuro (EBMU)
Citation
Goudard da Silveira Braide, J., Gabrielle de Carvalho Nicolau Goes, A., Barbosa Rodrigues, C., Carla Rocha, J., Forechi Crispim, M. & Veras Jarosczynski, N. (2023). Acesso ao Programa de Terapia Nutricional Enteral Domiciliar no Distrito Federal: Construindo Itinerários Terapêuticos. [preprint]. Evidence-Based Medicine at Unieuro (EBMU).
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